Tumore ovarico, il killer silenzioso va fermato
LO si scopre quasi sempre per caso, spesso in stadio avanzato, perché non è possibile fare diagnosi precoce, e ben quattro donne su dieci non lo conoscono. Ecco perché il tumore ovarico è chiamato il killer silenzioso. Ed ecco perché l’8 maggio, giornata mondiale sul carcinoma dell’ovaio, è quanto mai importante accendere i riflettori su questa malattia. L’evento, promosso dalla World Ovarian Cancer Coalition, è nato nel 2013 e nei passati sei anni è riuscito a coinvolgere un milione di persone attraverso campagne di sensibilizzazione e di informazione. Merito del lavoro di 140 associazioni di 50 paesi.
Il numeri del tumore ovarico
Quello dell’ovaio è il sesto tumore più frequente nella popolazione femminile e a più alta mortalità. Nel mondo ogni anno 295 mila donne ricevono la diagnosi e si contano 184mila decessi, mentre si stima che 760 mila donne convivano con la malattia. E l’incidenza è in crescita: si pensa infatti che entro il 2035 si avranno 371 mila nuove diagnosi, con un incremento del 55%. “In Italia i numeri raccontano una realtà fatta di 50 mila pazienti, 5.200 nuove diagnosi l’anno e, negli stadi avanzati, un indice di sopravvivenza a 5 anni che non supera il 40%”, dice Nicoletta Cerana, presidente nazionale di Acto – Alleanza contro il Tumore Ovarico Onlus (la prima e unica rete italiana di associazioni di pazienti con tumore ovarico). Per avere un termine di paragone, si pensi che il tumore al seno (che colpisce 52mila italiane ogni anno) ha una sopravvivenza a 5 anni dell’87%. Una grande differenza tra le due neoplasia la fa la diagnosi precoce, impossibile nel tumore ovarico. “Ogni tentativo di screening ha fallito completamente”, spiega Nicoletta Colombo, Direttore Unità Ginecologia Oncologica Medica dell’Istituto Europeo di Oncologia di Milano e a capo del comitato scientifico di Acto.
Su questa situazione pesa la scarsa conoscenza che le donne hanno della malattia e dei suoi sintomi, come ha rilevato lo studio internazionale Every Woman condotto nel 2018 dalla World Ovarian Coalition su un campione di 1.531 pazienti di 44 Paesi.
Quei sintomi non riconosciuti
Quasi 7 pazienti su 10 delle intervistate non avevano mai sentito parlare della malattia prima della diagnosi. E 9 su 10 non avevano riconosciuto i molteplici sintomi della malattia, attendendo più di sei mesi prima di rivolgersi a un medico. Rispetto alla media, l’Italia rivela un migliore dato di conoscenza, pari al 56,5% e migliori tempi di diagnosi: il 62,3% delle pazienti italiane ha ricevuto una diagnosi a un mese dalla prima visita contro una media mondiale pari al 43,2%. I sintomi più frequenti di tumore ovarico sono purtroppo vaghi: sensazione di sazietà anche a stomaco vuoto, gonfiore persistente all’addome, fitte addominali, bisogno frequente di urinare, perdite ematiche vaginali, stitichezza o diarrea.
L’accesso al test Brca
Un altro dato italiano positivo riguarda il test per la mutazione Brca, per cui oggi esistono farmaci mirati. Nel mondo solo il 54,7% delle intervistate è stata state sottoposta al test genetico, contro il 65,2% delle italiane, prima o dopo la diagnosi, e il 58,7% ha segnalato la presenza di una mutazione. Inoltre le pazienti italiane hanno riferito un numero di mutazioni BRCA1 tre volte più alto rispetto al dato mondiale (23% vs. 6,4%) e la più alta percentuale di altri geni mutati (31,8%). “Oggi le linee guida indicano che il test per la mutazione Brca va eseguito in tutte le donne con tumore ovarico e, se positivo, esteso ai familiari sani”, sottolinea Colombo. Va detto, che ad oggi si stima che solo il 10% dei tumori ovarici siano di origine genetico-ereditaria: gli altri sono spontanei e possono colpire tutte le donne.
GUARDA IL VIDEO – Tumore ovarico: quella prevenzione possibile, ma negata
Poca informazione e poco aiuto psicologico
Ancora, Il 94,2% del campione ha effettuato l’intervento chirurgico: il 9,6% ha affrontato un secondo intervento per una recidiva e il 9,8% è stata sottoposta a chemioterapia intraperitoneale (in Italia solo il 4,5%). Per quanto riguarda l’opportunità di partecipare a uno studio clinico, il 64,3% non ne ha mai parlato con il medico, mentre il 10% ha sollecitato l’argomento di propria iniziativa. In totale solo il 12,4% delle intervistate è stata coinvolta in una sperimentazione. Altra nota dolente il supporto psicologico professionale, che è stato offerto solo al 28%. La maggioranza delle pazienti ha trovato questo sostegno in famiglia (69,5%), tra gli amici (62,3%) e da altre pazienti (40,3%). Per quanto riguarda la comunicazione, il 46,9% delle pazienti ha dichiarato di non aver ricevuto le informazioni che si aspettava. Migliore, di nuovo, il risultato italiano (62,2%). nello specifico, il 34,7% delle pazienti italiane ha dichiarato di essere riuscita a trovare tutte le informazioni di cui aveva bisogno rispetto alla media mondiale del 19,7%. Circa un terzo le ha trovate online.
Proprio l’informazione sarà il perno di tutte le attività in agenda per la Giornata mondiale sul tumore ovarico. Ecco quelle proposte da Acto in Piemonte, Lombardia, Lazio, Campania e Puglia.
A Torino
Proprio nella giornata dell’8 maggio, al Sant’Anna di Torino Acto Piemonte organizza il convegno scientifico “Tumore ovarico e Brca: cambiare il futuro si può”: 50 tra i maggiori esperti di questa patologia in Italia parleranno dei nuovi orizzonti della diagnostica e della chirurgia, dei nuovi algoritmi terapeutici e di immunoncologia, di genetica e tumori eredo-familiari, affrontando insieme alle associazioni il tema delle cure personalizzate per le pazienti con tumore Brca mutato e quello dei percorsi di sorveglianza per le donne sane ad alto rischio di tumore ovarico ereditario. Una speciale sessione parallela del pomeriggio sarà dedicata alle pazienti, per chiarire i vari aspetti del test Brca per le donne malate e per i familiari sani, con una sessione “L’esperto risponde” e un momento di confronto tra esperti e pubblico.
A Monza
L’appuntamento di Acto Lombardia è al San Gerardo di Monza, dove l’Ambulatorio di Ginecologia offrirà visita ginecologica ed ecografia transvaginale gratuite (previa prenotazione e fino ad esaurimento posti). Presso l’Ospedale si terrà anche “MercActo”, il mercatino di beneficenza che l’Associazione organizza per raccogliere fondi da destinare alle attività a sostegno delle pazienti. Un secondo appuntamento è previsto per il 29 maggio: sarà dedicato alle pazienti e ai loro familiari, e organizzato con Salute Donna e Cascina Rosa su alimentazione, genetica e psiconcologia.
In Campania
Per quattro giornate – 6, 15, 20 e 27 – all’ospedale San Giuseppe Moscati di Avellino si terrà il percorso “Benessere in corsia” che Acto Campania ha ideato per regalare momenti di leggerezza alle pazienti che affrontano terapie difficili, e che prevede sessioni di arte, cinema e cure di bellezza. Per il 17 maggio, presso l’Ospedale Sant’Anna e San Sebastiano di Caserta, è poi previsto un incontro rivolto a medici di famiglia, ginecologi, oncologi, genetisti, pazienti e caregiver per parlare dei percorsi diagnostico terapeutici per i tumori ereditari approvati dalla Regione Campania, ma che devono trovare concreta applicazione negli ospedali della Regione. Tra gli argomenti anche i trattamenti chirurgici e oncologici di ultimissima generazione. A seguire, il 18 maggio si terrà un percorso di benessere psicofisico che unisce la camminata nel Real Bosco di Capodimonte alla visita delle opere d’arte del museo.
Nella Casa delle Donne di Bari
In Puglia, si terranno due iniziative presso la Casa delle Donne, voluta da Adele Leone, presidente di Acto Bari, per offrire a tutte le pazienti le terapie complementari utili per migliorare in modo significativo la loro qualità di vita. Il 14 maggio si parlerà di alimentazione corretta, mentre dal 27 al 31 maggio avrà luogo “Dedicati”, un’intera settimana di trattamenti estetici e lezioni di stile riservate alle pazienti di ginecologia oncologica.
Bologna si tinge di azzurro
A Bologna, l’associazione Loto Onlus organizza altri due eventi che coinvolgeranno tanto i cittadini quanto la comunità scientifica. Mercoledì 8 maggio, alle 19, ci sarà l’iniziativa “Bologna si illumina di Loto”: una visita guidata della città sulle orme delle donne che hanno reso grande il capoluogo emiliano – dalla scultrice rinascimentale Properzia de Rossi alle prime donne pittrici nella storia dell’arte, Lavinia Fontana ed Elisabetta Sirani, dalla ‘Santa’ bolognese per antonomasia, Caterina de’ Vigri, a Laura Bassi, la prima donna al mondo a ottenere una cattedra universitaria, e Irma Bandiera, giovane staffetta partigiana. La visita si concluderà con un aperitivo nel cuore nascosto della città, nella Sala della Musica all’interno della Basilica di San Petronio, e alle 21 si potrà assistere all’illuminazione del Palazzo Re Enzo, in Piazza Maggiore.
Il secondo appuntamento è per sabato 11 maggio al Policlinico Sant’Orsola, con il convegno scientifico “I tumori dell’ovaio nel 2019”, che farà il punto sulle nuove prospettive di cura e gli strumenti di diagnosi precoce dei tumori ovarici. Il convegno sarà introdotto da Claudio Zamagni, Responsabile dell’Oncologia Medica Addarii del Policlinico Sant’Orsola e Direttore del Comitato Scientifico di Loto Onlus. Il pomeriggio è dedicato a un momento corale con l’incontro “Emozioni a confronto”: dalle 14.30 medici, infermiere, pazienti, operatori si raccontano e presentano la propria esperienza e i diversi punti di vista nel percorso di cura oncologico.
Italiano